De redactie van "De medische referentie" had een boeiend gesprek met de professoren Daan Dierickx en Karen Vanhoorelbeke. Professor Daan Dierickx en Professor Karen Vanhoorelbeke zijn beide internationale experten inzake de auto-immuunziekte ATTP. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het gesprek grotendeels over deze zeldzame ziekte ging.
Bron: De medische referentie
Lees het volledige artikel hier
Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) is een zeldzame en dodelijke ziekte waarbij bloedklonters ontstaan in nagenoeg alle organen. Naast de zware behandeling krijgen patiënten ook te maken met heel wat onbegrip.
Gesprek met prof. dr. Karen Vanhoorelbeke en patiënt Isabelle Van de Vijver.
Bron: Planet-health.be
Lees het volledige artikel hier
Gisteren vond, tijdens World Rare Disease Day, een benefietwandeling plaats ten voordele van de strijd tegen Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP).
Bron: De krant van West-Vlaanderen
Lees het volledige artikel hier
Bloedklonters en tromboses, overal in je lichaam en op hetzelfde moment. Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP), is een extreem zeldzame en levensbedreigende ziekte die jaarlijks gemiddeld bij 1 West-Vlaming gediagnosticeerd wordt. Een simpele griep of verkoudheid kan tot een snelle dood leiden, want de dokter op spoed herkennen de symptomen niet. Professor dr. Karen Vanhoorelbeke van de Kortijkse universiteitscampus van de KU Leuven leidt een wereldvermaarde onderzoeksgroep naar TTP. "Je kan de dokters en ziekenhuizen niets verwijten. De test is vandaag gewoon te moeilijk."
Bron: De krant van West-Vlaanderen
Lees het volledige artikel hier
Isabelle heeft een superzeldzame ziekte. De naam is zo ingewikkeld dat er een afkorting voor werd gemaakt. TTP bekt nu eenmaal beter dan Trombotische Trombocytopenische Purpura. Het verhaal van Isabelle kan evengoed mijn verhaal zijn.
Bron: De krant van West-Vlaanderen
Lees het volledige artikel hier
'Weesziekten' is de benaming voor zeldzame ziekten en aandoeningen die dikwijls stiefmoederlijk behandeld worden. Zoals Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP), een levensbedreigende bloedaandoening. "Het wordt tijd dat dit officieel erkend wordt als ernstige ziekte en dat ook het bredere publiek weet wat TTP is", zegt patiënte Isabelle Van De Vijver
Bron: Primo
Lees het volledige artikel hier
Topexperts buigen zich over zeldzame ziektes tijdens bootcamp onder leiding van prof. Vanhoorelbeke
Op 4 en 5 november organiseerde professor Karen Vanhoorelbeke van het Laboratorium voor Trombose Onderzoek voor de tweede maal het Innovation Bootcamp in Rare Diseases, IBRD. Dit event kaderde binnen het Europees H2020 ‘PROFILE’ consortium waar de onderzoeksgroep deel van uitmaakt. Wim Maes, postdoctoraal onderzoeker binnen het team en manager van dit project, coördineerde het event.
In België lijden 660 000 tot 880 000 patiënten aan een weesziekte. In de Europese Unie gaat het over 27 tot 36 miljoen mensen. Elk van die aandoeningen mag dan wel zeldzaam zijn, alles bij elkaar gaat het over een grote groep mensen. Mensen die we niet uit het oog mogen verliezen.
Bron: Knack Bodytalk
Lees hier het volledige dossier